HAYLEY OKINES: ชีวประวัติ - คำศัพท์วัฒนธรรม - 2025

Hayley Okines (1997-2015) เป็นนักเคลื่อนไหวชาวอังกฤษที่เสียชีวิตในช่วงวัยรุ่นจากโรคทางพันธุกรรมที่เรียกว่า Progeria ตลอดชีวิตของเขาเขาอุทิศตัวเองเพื่อทำให้โรคนี้เป็นที่รู้จักของคนทั่วไปเนื่องจากไม่ค่อยมีความรู้เกี่ยวกับสาเหตุผลที่ตามมาและเหตุผลว่าทำไมจึงเป็นอยู่

เฮย์ลีย์เขียนหนังสือสองเล่มซึ่งเธอบอกให้โลกรู้ว่าการเป็นเด็กผู้หญิง (และต่อมาเป็นวัยรุ่น) ที่ทุกข์ทรมานจากโรคอย่างโพรเจเรีย โรคนี้ทำให้ร่างกายชราลงอย่างรวดเร็วนั่นคือเหตุผลว่าทำไม "ฉันมีร่างกายของคนอายุ 100 ปีแม้ว่าเธอจะเป็นเพียงวัยรุ่นก็ตาม"

โดย Michelle Olive, NHGRI ผ่าน Wikimedia Commons

หญิงสาวคนดังกล่าวได้รับความสนใจจากสื่ออังกฤษเป็นอย่างมาก นอกจากนี้เธอยังต้องได้รับการตรวจและการทดสอบทางการแพทย์จำนวนมากซึ่งทำให้เธอมีชีวิตอยู่ได้นานกว่าที่แพทย์คาดไว้เมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยเพียงไม่กี่ปี

ชีวประวัติ

กำเนิด

Hayley Leanne Okines เกิดที่เมือง Cambridgeshire ประเทศอังกฤษเมื่อวันที่ 3 ธันวาคม 1997 เธอเกิดมาเป็นเด็กผู้หญิงธรรมดา ทั้งแพทย์และพ่อแม่ของเขาไม่สงสัยว่าเขามีปัญหาทางพันธุกรรมตั้งแต่ยังเป็นทารก

อย่างไรก็ตามเมื่อเธออายุได้สองขวบเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Progeria ในกรณีส่วนใหญ่ของโรคนี้มักใช้เวลาหลังจากที่ทารกคลอดออกมาเพื่อให้คนรอบข้างเริ่มสังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลงทางร่างกายและสุขภาพของเขา

เมื่อเด็กหญิงได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้แพทย์คาดว่าเธอจะมีชีวิตอยู่ได้ถึง 13 ปี

การพักฟื้นของ Progeria

Progeria เป็นการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรมที่มีผลต่อร่างกายตามวัย นอกจากนี้ยังก่อให้เกิดผลกระทบด้านลบมากมายต่อสุขภาพของผู้คนเช่นปอดบวมอัมพาตและโรคภายในอื่น ๆ

Hayley ได้รับความทุกข์ทรมานจากการ จำกัด การเติบโตที่สำคัญซึ่งเป็นผลกระทบหลักอย่างหนึ่งของ Progeria นอกจากนี้ความชราของผิวหนังและผมร่วงเป็นอาการที่ปรากฏตั้งแต่อายุน้อยมาก

เมื่อเขาอายุมากขึ้นความเสียหายต่อร่างกายของเขาก็ชัดเจนมากขึ้น Progeria มักทำให้เกิดไตวายในมนุษย์ ร่างกายของหญิงสาวก็เหมือนกับคนส่วนใหญ่ที่ต้องทนทุกข์ทรมานจากอาการนี้คืออ่อนแอบอบบางและเล็กคล้ายกับร่างกายของชายชรา

ความสามารถทางจิตของหญิงสาวไม่เคยได้รับผลกระทบจากอาการของโรคนี้ ในความเป็นจริงร่างกายของโอคิเนะได้รับความเสียหายครั้งใหญ่เป็นเพียงทางกายภาพ สุขภาพอวัยวะของเฮย์ลีย์แย่มาก แต่เธอก็ยังคงมีความสามารถในการเข้าใจอยู่เสมอ

ตลอดชีวิต

เมื่อตอนเป็นเด็กเธอใช้ชีวิตตามปกติยกเว้นอาการที่ชัดเจนของ Progeria ของเธอ เช่นเดียวกับชายหนุ่มที่อายุเท่าเขาเขาจะแลกเปลี่ยนคำพูดที่รุนแรงกับแม่ของเขาแล้วขอโทษ

อย่างไรก็ตามเธอไม่สามารถใช้ชีวิตแบบเด็กสาววัยรุ่นเมื่อต้องไปเที่ยวกับคนอื่นออกเดทหรือแม้แต่ไปปาร์ตี้ Hayley เข้าใจสภาพของเธอและพยายามอย่างดีที่สุดตลอดชีวิตเพื่อใช้ชีวิตให้เต็มที่ที่สุด

หลังจากที่เขาอายุ 13 ปีเขากล่าวต่อสาธารณะว่าเขารู้สึกว่าเขามีอนาคตที่ต้องวางแผน เธอมักจะคิดบวกเสมอเมื่อถึงอายุขัยแม้ว่าแพทย์จะรู้ว่าเธออาจตายได้ทุกเมื่อ

เธอสามารถมีชีวิตที่ไม่ธรรมดานอกเหนือจากปัญหาทางกายภาพที่ส่งผลกระทบต่อเธอ เขาได้พบกับดาราดังรวมถึงจัสตินบีเบอร์ นักร้องชาวแคนาดาเป็นไอดอลของ Okines และหญิงสาวก็เติมเต็มความฝันที่จะได้พบกับเขาขอบคุณผู้ติดตามของ Bieber บนโซเชียลเน็ตเวิร์กที่ขอให้เธอทำเช่นนั้น

เขาเสียชีวิตเมื่ออายุ 17 ปี (อายุยืนกว่าที่แพทย์คาดไว้สี่ปี) เมื่อวันที่ 2 เมษายน 2015 ใน East Sussex ประเทศอังกฤษ

การปรากฏต่อสาธารณะ

Hayley ปรากฏตัวต่อสาธารณะหลายครั้งในฐานะนักเคลื่อนไหวเพื่อส่งเสริมการรับรู้เกี่ยวกับ Progeria

ช่อง Discovery Health ของอเมริกาเสนอให้เขาบันทึกรายการพิเศษทางโทรทัศน์ซึ่งมีชื่อว่า "Extreme Aging: Hayley's Story" สารคดีพูดถึงความอันตรายของโรคและการขาดการรักษาที่มีอยู่

อย่างไรก็ตามยังมีการพูดคุยเกี่ยวกับงานที่แพทย์ในปัจจุบันกำลังทำเพื่อพัฒนาแนวทางแก้ไขความผิดปกติทางพันธุกรรมนี้ เป็นไปได้ว่าจะได้รับการรักษาในที่สุด

นอกจากนี้ยังมีการจัดทำสารคดีในประเทศของเขาซึ่งมีการอธิบายสภาพความเป็นอยู่และทางเลือกที่เขาต้องก้าวต่อไปในแต่ละวัน รายการสารคดีซึ่งเกี่ยวข้องกับกรณีของผู้คนที่มีสภาพผิดปกติเรียกว่า "ชีวิตพิเศษ" และเฮย์ลีย์ได้รับเชิญให้เป็นส่วนหนึ่งของตอน

รายการทีวีอื่น ๆ

เฮย์ลีย์ยังได้รับเชิญให้เข้าร่วมรายการโทรทัศน์อื่น ๆ อีกมากมายที่เธอถูกพูดถึงและสภาพที่ทำให้เธอทุกข์ทรมาน หนึ่งในการปรากฏตัวที่น่าสนใจที่สุดของเขาคือในรายการของอังกฤษที่มิชาเลมอสลีย์พิธีกรของเขาพยายามอธิบายสาเหตุของการแก่ชราของมนุษย์

สาเหตุหนึ่งที่ Progeria ส่งผลกระทบต่อการปรากฏตัวตามอายุของบุคคลอย่างรวดเร็วเนื่องจากลักษณะสั้น ๆ ของเทโลเมียร์ (บริเวณที่เกิดซ้ำบนโครโมโซม) ที่ทำให้เกิดโรค

การผลิตเชื่อว่าเกี่ยวข้องกับอายุและรายการโทรทัศน์ได้สำรวจความสัมพันธ์ของ Hayley กับลักษณะนี้

เขายังเข้าร่วมในรายการโทรทัศน์อื่น ๆ ของอังกฤษและออสเตรเลียซึ่งการรักษาและชีวิตของเขาได้รับการวิเคราะห์ในเชิงลึก

หนังสือและคอลเลกชันทางการเงิน

Hayley เขียนหนังสือสองเล่มที่อธิบายชีวิตและประสบการณ์ของเธอกับ Progeria: Old Before Time และ Young at Heart หนังสือเล่มที่สองอธิบายชีวิตของเขาในช่วงวัยรุ่นในขณะที่เล่มแรกครอบคลุมช่วงปีของเขาตั้งแต่ยังเป็นทารก

ครอบครัวของเขาระดมเงินเพื่อรักษาอาการของเขา แต่พวกเขายังได้รับความช่วยเหลือจาก Progeria Research Foundation ซึ่งก่อตั้งโดยพ่อแม่ของ Sam Berns นักเคลื่อนไหวที่มีชื่อเสียงอีกคนและพักฟื้นจากโรค

อ้างอิง

1. Hayley Okines ชีวประวัติ, IMDB, (nd). นำมาจาก imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda ในภาษาอังกฤษ, 2018 นำมาจาก wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia เป็นภาษาอังกฤษ, 2018 นำมาจาก wikipedia.org
4. Hayley Okines: ชีวิตวัยรุ่นที่สร้างแรงบันดาลใจในคำพูดของเธอเองบทความโดย S. Adams ใน The Daily Mirror, 2015 นำมาจาก mirror.co.uk
5. บทวิจารณ์หนังสือ: Old Before My Time, Lisa, 2011. นำมาจาก mama.ie