- ชีวประวัติ
- Progeria
- ชีวิตตอนเป็นชายหนุ่ม
- มูลนิธิวิจัย Progeria
- กิจกรรมและเกียรติประวัติ
- TEDx talk และสารคดีทาง HBO
- ความตาย
- ข้อความที่คุณส่ง
- มุ่งเน้นไปที่สิ่งที่สามารถทำได้
- อยู่ท่ามกลางคนที่ใช่
- มีหวัง
- อ้างอิง
แซมเบิร์นส์ (พ.ศ. 2539-2557) เป็นวัยรุ่นชาวอเมริกันที่มีชีวิตอยู่ในช่วงสั้น ๆ อันเป็นผลมาจากโรคทางพันธุกรรมที่หายาก แต่เป็นอันตรายถึงชีวิตที่เรียกว่า Progeria โรคนี้ได้รับความทุกข์ทรมานจากเด็กน้อยกว่า 300 คนทั่วโลกและผู้ที่พักฟื้นจากโรคนี้มักจะไม่ผ่านช่วงอายุส่วนใหญ่
เบิร์นใช้เวลาส่วนใหญ่ในชีวิตอันสั้นของเขาในการสร้างความตระหนักถึงโรคนี้ไปทั่วโลก Progeria เนื่องจากมีผลกระทบต่อคนจำนวนน้อยมากคนส่วนใหญ่ไม่รู้จัก Progeria
พ่อแม่ของแซมเบิร์น โดย Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks) ผ่าน Wikimedia Commons
ลักษณะทางพันธุกรรมของโรคทำให้ยากที่จะหาวิธีรักษาซึ่งทำให้ผู้ที่ต้องทนทุกข์ทรมานจากโรคนี้อยู่ในตำแหน่งที่ล่อแหลมไปเกือบตลอดชีวิต
แซมมีชื่อเสียงโด่งดังไปทั่วโลกเมื่อช่องโทรทัศน์ HBO ทำสารคดีชื่อ "ชีวิตตามแซม" ซึ่งเล่าเรื่องราวชีวิตของชายหนุ่ม ได้รับการเสนอชื่อเข้าชิงสารคดียอดเยี่ยมในรางวัลออสการ์
ชีวประวัติ
Sampson Gordon“ Sam” Berns เกิดที่เมือง Providence รัฐ Rhode Island ประเทศสหรัฐอเมริกาเมื่อวันที่ 23 ตุลาคม 2539 ตอนที่เขายังเป็นทารกแรกเกิดทั้งพ่อและแม่ของเขาก็ไม่พบว่ามีปัญหาใด ๆ
เมื่อแซมอายุเพียงสองขวบแพทย์ได้วินิจฉัยว่ามีภาวะทางพันธุกรรมที่หายากซึ่งส่งผลต่อการเจริญเติบโตของเขา ตอนนั้นเองที่พ่อแม่ของเขาได้รับแจ้งว่าเขาป่วยเป็นโรค Progeria ซึ่งเป็นหนึ่งในโรคที่พบได้บ่อยที่สุดในโลกและเป็นโรคที่ไม่ค่อยมีคนรู้จัก
พ่อแม่ของเบิร์นเป็นกุมารแพทย์ พวกเขาทุ่มเททรัพยากรที่มีอยู่ทั้งหมดเพื่อค้นหาว่าเหตุใดสภาพของลูกชายจึงดำรงอยู่ได้ ชายหนุ่มเมื่อได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้มีอายุขัยเฉลี่ย 13 ปี โดยปกติโปรเจเรียไม่อนุญาตให้คนผ่านวัยนั้นไป
Progeria
Progeria เป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมที่หายากมากซึ่งปรากฏตัวครั้งแรกในลักษณะของนิวเคลียสของเซลล์มนุษย์ เซลล์ที่มีสุขภาพดีมีรูปร่างกลมรีในขณะที่เซลล์ที่ได้รับผลกระทบจากสภาวะทางพันธุกรรมนี้จะผิดรูปอย่างมาก
ความผิดปกติทางพันธุกรรมนี้ส่งผลกระทบต่อผู้คนจำนวนน้อยมาก เชื่อกันว่าน้อยกว่า 350 คนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Progeria ทั่วโลก เงื่อนไขนี้แสดงออกมาในรูปแบบของการกลายพันธุ์ แต่ไม่สามารถถ่ายทอดได้เนื่องจากผู้ที่ต้องทนทุกข์ทรมานจากมันไม่ได้มีชีวิตอยู่นานพอที่จะแพร่พันธุ์ได้ในเกือบ 100% ของกรณี
อาการที่แสดงโดยผู้ป่วยทั่วไปเช่น Berns มีความคล้ายคลึงกับมนุษย์ที่มีอายุมาก ด้วยเหตุนี้เบิร์นดูเหมือนจะแก่กว่าเขามาก ในความเป็นจริงคำว่า progeria มาจากภาษากรีก (โปร: ก่อนวัยอันควร; geria: อายุขั้นสูง)
สาเหตุหนึ่งที่ทำให้นักวิทยาศาสตร์สนใจศึกษาโรคนี้มากในปัจจุบันเนื่องจากความสัมพันธ์กับความชรา เชื่อกันว่าการศึกษาในเชิงลึกเกี่ยวกับสาเหตุของ Progeria สามารถทำให้เข้าใจถึงสาเหตุของความชราในมนุษย์ได้ดีขึ้น
ชีวิตตอนเป็นชายหนุ่ม
โรคเบิร์นไม่อนุญาตให้เขามีชีวิตปกติ ณ จุดใดก็ได้ในพัฒนาการของเขา อย่างไรก็ตามเขาและครอบครัวได้ทำทุกวิถีทางเพื่อให้ชีวิตประจำวันเป็นไปอย่างปกติที่สุด
เมื่อเขาอายุ 16 ปีเขาอยากเล่นเพอร์คัสชั่นในวงดนตรีของโรงเรียน อย่างไรก็ตามโปรเจเรียไม่อนุญาตให้เขาถือกลองที่แข็งแกร่งพอที่จะเดินขบวนไปข้างๆวงได้ สถาปนิกและพ่อแม่ของเขาทำงานเพื่อออกแบบโมเดลพิเศษที่จะช่วยให้แซมสามารถยกเครื่องดนตรีประเภทเครื่องเคาะขนาดเล็กได้
ไม่มีเหตุการณ์เชิงลบใด ๆ ในชีวิตของเขาทำให้ชายหนุ่มไม่มีความสุข ในการให้สัมภาษณ์ทางวิทยุชายหนุ่มกล่าวว่าสิ่งที่สำคัญที่สุดที่ผู้คนควรรู้เกี่ยวกับเขาคือเขาใช้ชีวิตอย่างมีความสุขมาก
มูลนิธิวิจัย Progeria
เมื่อ Sam ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคพ่อแม่ของเขาก็ค้นหาข้อมูลทั้งหมดที่รวบรวมได้เกี่ยวกับโรคนี้ อย่างไรก็ตามพวกเขาพบว่ามีอยู่น้อยมาก
จำนวนผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคนี้มีจำนวนน้อยมากจนทรัพยากรที่จำเป็นไม่ได้ทุ่มเทให้กับการศึกษา
ด้วยเหตุนี้พ่อแม่ของเธอจึงได้สร้างมูลนิธิวิจัย Progeria แม่ของเขายังนำเสนอผลสำเร็จครั้งแรกในการต่อต้านการรักษาโรคด้วยความพยายามของมูลนิธิ
จุดมุ่งหมายของมูลนิธิคือการทำให้โลกรู้ถึงการดำรงอยู่ของสภาพทางพันธุกรรมที่ร้ายแรงนี้ นอกจากนี้ยังพยายามที่จะส่งเสริมการวิจัยเกี่ยวกับสาเหตุที่ทำให้ผู้คนต้องทนทุกข์ทรมานจาก Progeria เพื่อหาวิธีรักษาหรือเครื่องมือที่เป็นไปได้ในการรักษา
มูลนิธิมองหาครอบครัวของผู้พักฟื้นเพื่อเสนอทรัพยากรที่จำเป็นในการรับมือกับการรักษาโรค
กิจกรรมและเกียรติประวัติ
แซมเริ่มมีความสนใจอย่างมากในกิจกรรมที่ร่างกายของเขาอนุญาตให้เขาทำเนื่องจากกิจกรรมทางกายส่วนใหญ่ไม่สามารถเข้าถึงได้ เขาสนใจการ์ตูนและกีฬามาก โดยเฉพาะอย่างยิ่งเขาชอบทีมกีฬาที่มีต้นกำเนิดในบอสตัน
เขากลายเป็นเพื่อนที่ดีกับกัปตัน Zdeno Cháraของ Bruins (ฮ็อกกี้น้ำแข็ง) ซึ่งชื่นชมเขาอย่างสุดซึ้ง เกร็ดเล็กเกร็ดน้อยที่น่าสนใจที่สุดเรื่องหนึ่งระหว่างคู่หูคู่นี้เกิดขึ้นเมื่อเบิร์นตะโกนใส่ชาราในการแข่งขันว่า“ เขาคือฮีโร่ของเขา”
Cháraตอบ Berns ในระหว่างการแข่งขันโดยบอกว่า Berns เป็นไอดอลของเขาและเป็นของทั้งทีม หลังจากที่เขาเสียชีวิตทีม Bruins ได้จัดพิธีเพื่อเป็นเกียรติแก่ชายหนุ่มก่อนเกมนัดหนึ่งของฤดูกาล
TEDx talk และสารคดีทาง HBO
แซมบรรยายเรื่อง TED โดยเขาพูดถึงปรัชญาชีวิตของเขา ที่นั่นเขานำเสนอแนวคิดทั้งหมดของเขาที่กระตุ้นให้เขามีชีวิตที่สมบูรณ์นอกเหนือจากสภาพที่ร้ายแรงที่เขาเกิดมา สุนทรพจน์ของเขาได้รับการชื่นชมอย่างกว้างขวางและมีผู้เข้าชมมากกว่า 30 ล้านครั้งทั่วโลก
เรื่องราวที่น่าสนใจของเขายังดึงดูดความสนใจของผู้ผลิต HBO ด้วยเหตุนี้ช่องจึงตัดสินใจผลิตสารคดีที่เล่าเรื่องชีวิตของเบิร์นส์
ผลงานชิ้นนี้ได้รับการเสนอชื่อเข้าชิงรางวัลออสการ์พร้อมกับภาพยนตร์สั้นอีก 15 เรื่อง
ความตาย
การเสียชีวิตอย่างกะทันหันของ Sam Berns เกิดจากความเจ็บป่วยของเขา เขาเสียชีวิตหนึ่งปีหลังจากถ่ายทำสารคดีกับ HBO และเพียงหนึ่งวันก่อนเข้าร่วมเป็นกัปตันกิตติมศักดิ์ในเกม New England Patriots เบิร์นเสียชีวิตเมื่ออายุ 17 ปีเมื่อวันที่ 10 มกราคม 2014
ข้อความที่คุณส่ง
อุดมคติของแซมสามารถพบได้ทั้งใน TED talk และในสารคดีที่เขาสร้างให้กับ HBO ชีวิตของแซมสื่อถึงข้อความหลักสามประการซึ่งเขาอธิบายตัวเองในระหว่างการพูดคุย
มุ่งเน้นไปที่สิ่งที่สามารถทำได้
ข้อความแรกเหล่านี้คือไม่จำเป็นต้องกังวลเกี่ยวกับสิ่งที่ทำไม่ได้เพราะมีหลายสิ่งที่สามารถทำแทนได้
สำหรับเขา Progeria ไม่อนุญาตให้เขาทำกิจกรรมมากมายอย่างที่คนหนุ่มสาวหลายคนคุ้นเคย แต่เขาแนะนำให้เน้นในแง่บวก
สำหรับเขาการบรรลุเป้าหมายเป็นไปได้นอกเหนือจากความยากลำบากที่ชีวิตนำเสนอ บางทีชายหนุ่มธรรมดาคนหนึ่งอาจจะยกเครื่องดนตรีประเภทเพอร์คัสชั่นได้ แต่ถึงแม้ว่าจะไม่สามารถทำได้ตามธรรมชาติ แต่ก็เป็นไปได้ที่เขาจะทำโดยใช้เครื่องมือพิเศษที่ครอบครัวของเขาจัดหาให้
อยู่ท่ามกลางคนที่ใช่
สำหรับแซมสิ่งที่สำคัญที่สุดอย่างหนึ่งในชีวิตคือการอยู่ใกล้คนที่ควรค่าแก่การอยู่ด้วย ตัวเขาเองอ้างถึงคนเหล่านี้ว่าเป็นมนุษย์ที่มีคุณภาพสูงซึ่งตัดสินคน ๆ นั้นว่าพวกเขาเป็นใครไม่ใช่ด้วยหน้าตา นี่เป็นข้อความที่สองของแซมต่อโลก
ความคิดนี้มีความสำคัญเป็นพิเศษสำหรับแซมซึ่งมักได้รับผลกระทบจากภาพลักษณ์ที่แตกต่างจากคนรอบข้าง ชายหนุ่มต้องการให้คนรอบข้างมีอิทธิพลในเชิงบวกต่อชีวิตของเขาอยู่เสมอในขณะที่เขาพยายามทำในสิ่งตอบแทน
มีหวัง
สำหรับแซมการมองเห็นทุกสิ่งที่ต้องการด้วยความปรารถนาดีเป็นสิ่งสำคัญเสมอ วิธีนี้ช่วยให้มีโฟกัสที่ชัดเจนเกี่ยวกับอนาคตและลืมเกี่ยวกับปัญหาที่อาจส่งผลกระทบต่อผู้คนในแต่ละวัน
มุ่งเน้นไปที่การ์ตูนเรื่องต่อไปหรือเกมถัดไปของทีมโปรดของเขาให้ความหมายกับวันต่อวันของเขา พวกเขาบอกให้เขารู้ว่าอนาคตเต็มไปด้วยสิ่งที่จะทำให้เขามีความสุข
ไม่ใช่เรื่องที่จะเพิกเฉยต่อความรู้สึกเชิงลบ แต่เป็นการยอมรับสิ่งเหล่านี้ บางครั้งก็จำเป็นต้องกล้าหาญ เมื่อคนเรารู้สึกแย่ก็จำเป็นต้องจินตนาการถึงอนาคตที่ไม่มีความรู้สึกนั้นอีกต่อไปเพราะนั่นจะช่วยให้ก้าวไปข้างหน้า นั่นคือข้อความที่สามและสุดท้ายจากแซม
อ้างอิง
- ชีวิตตาม Sam Berns, Medpage Today, 2013 นำมาจาก medpagetoday.com
- Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013 นำมาจาก youtube.com
- ชีวิตที่สั้นและงอกงามของ Sam Berns, R. Marantz, 2014 นำมาจาก nytimes.com
- เกี่ยวกับแซม, ชีวิตตามแซม, (nd). นำมาจาก lifeaccordingtosam.com
- บทวิจารณ์: ความสุขและความเพียรของ 'ชีวิตตามแซม', S.Linden, 2013. นำมาจาก latimes.com